Le 19 juin marque la Journée mondiale de lutte contre la Drépanocytose, la maladie génétique la plus répandue au Niger. Son objectif : informer et sensibiliser le grand public sur cette maladie génétique méconnue et expliquer les conditions de travail du Centre national de référence de la drépanocytose.
Entre 18 et 22 % de Nigériens souffrent de la drépanocytose, a déclaré mercredi dernier le ministre en charge de la Santé publique, M. Soumana Sanda, à l’occasion de la célébration de cette Journée.
Le thème retenu cette année est : "quelles mesures envisagées afin de réduire le coût de la prise en charge des drépanocytaires".
Selon M. Soumana Sanda, la drépanocytose, connue au début du XXIème siècle, est la première maladie génétique mondiale, atteignant environ 50 millions de personnes.
"Selon l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS), chaque année, 300 000 enfants naissent avec une anomalie majeure de l’hémoglobine et l’on recense plus de 200 000 cas en Afrique avec une prévalence de 13%", a-t-il ajouté.
Toutefois, devait-il rassurer, "bien suivis, les drépanocytaires ont la même espérance de vie que la population générale".
Ensuite, le ministre de la Santé publique a réaffirmé l’engagement du gouvernement à tout mettre en œuvre pour offrir des soins de qualité aux malades. Ce qui explique la création en 2009, d’un centre pour la prise en charge de cette maladie.
Selon le Directeur général du Centre national de référence de la drépanocytose (CNRD), Dr Lucien Marcel Omar, qui animait un point de presse, mardi dernier, en prélude à cet évènement, le Centre a entre autres missions, la prise en charge ambulatoire médicale, psychologique et sociale des sujets drépanocytaires, la formation des professionnels de santé à la prise en charge spécifique de la drépanocytose, selon les normes validées, et la promotion de la recherche médicale sur la drépanocytose.
Dr Lucien a ensuite énuméré les problèmes auxquels le CNRD est confronté. Ils ont pour noms : l’exigüité du centre qui ne compte que 11 lits pour un besoin de plus en plus important, l’insuffisance de crédit accordé audit centre et d’autres matériels de travail.
La drépanocytose, une maladie méconnue
La drépanocytose est une affection du sang, qui provoque une dégénérescence des globules rouges, source de crises extrêmement douloureuses d’une espérance de vie amoindrie. Issue d’une mutation des gênes pour résister au paludisme, elle est apparue dans des zones telles que l’Afrique, les Antilles, le bassin méditerranéen, l’Amérique du Sud, mais est aujourd’hui répandue sur toute la planète. On compte plus de 50 millions de personnes touchées, pourtant, bien qu’étant la première maladie génétique au monde, paradoxalement, elle est très mal connue.
Aussi connue sous le nom d’anémie falciforme, la drépanocytose est une maladie génétique liée à une anomalie de l’hémoglobine Les principaux symptômes sont une anémie (pâleur, fatigue...), des crises douloureuses importantes, surtout osseuse qui peuvent être provoquées par la fièvre, le froid, la déshydratation ou des efforts, et une sensibilité accrue à certaines infections.
Sur le long terme, cette maladie peut s’accompagner de troubles vasculaires, d’une nécrose des os, d’atteintes rénales ou encore d’ulcères dans les jambes. Le handicap provoqué par cette maladie est évolutif, si bien que l’espérance de vie des personnes malades est réduite de 20 à 30 ans en moyenne.
Elle est transmise par les deux parents, elle n’est bien entendu pas contagieuse. Pour être malade, il faut que l’enfant reçoive de chacun de ses deux parents un allèle muté du gène régissant la structure de l’hémoglobine, la protéine qui assure le transport de l’oxygène dans le sang. S’il n’en reçoit qu’un, il ne développera pas la maladie, mais pourra la transmettre s’il a un enfant avec une personne dans le même cas que lui. Deux "porteurs sains" ont alors une chance sur quatre d’avoir ensemble un enfant malade.
La drépanocytose a été découverte il y a 100 ans, identifiée il y a 50 ans, et reconnue par l’Union africaine, l’UNESCO et les Nations-Unies au milieu des années 2000. Le 22 décembre 2008, une résolution de l’ONU la déclare "priorité de santé publique". Une journée mondiale, le 19 Juin lui a été consacrée.
